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男孩患罕见侏儒症,全世界25万新生儿中的1例

来源:捷迅奇闻网时间:2019-01-21奇闻指数: 编辑:大发彩票平台

来自特拉华州纽瓦克市的克里斯托弗·雷亚患有一种极其罕见的侏儒症,称为4型粘多糖病,也被称为莫奎(Morquio),它是一种溶酶体储存疾病,出现的症状包括骨骼畸形,侏儒症,箭状气道,脊柱不稳定和扩大的器官。目前为止,它只影响全世界25万新生儿中的1例。

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据他的母亲卡丽说:克里斯托弗出生时重八磅五盎司,他看起来就像一个完全健康的婴儿。直到他18个月大时,医生才开始注意到他出现骨骼畸形、膝盖弯曲、双脚突出和胸部凹陷这些症状。他有着莫基奥综合症的所有症状,这也意味着他在7岁左右就因为骨骼异常而失去了走路的能力。而这对他的生活造成了一定难度,他很难交到朋友,因为他害羞,不自信,而且他还不能跑去和其他孩子一起玩了。

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他在学校里过得很悲惨,同学们都欺凌他,所以父母把他带回家,让他在家里上学。在家里的克里斯托弗做得很好,他很幽默,喜欢玩摔跤游戏和电子游戏,他就像个快乐的孩子,而且也不想再出去和其他人交往。但他们家并不是只有克里斯托弗生来就患有这样的侏儒症,他的两个姐姐安伯和阿什琳也生来就患有莫奎(Morquio)。

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克里斯托弗和他的姐姐以及哥哥之间,都会互相照顾,但是他和他的姐姐之间关系更好。因为克里斯托弗和他的两个姐姐都比较小巧,所以他的两个姐姐与他更亲近。但这三个孩子都因为自己的情况不得不做许多手术,他们每周还得服用多种药物,以帮助减轻症状。但是,尽管有困难,孩子们的生活都是幸福而充实的。卡丽说:她相信孩子们都会有各自的人生,他们都是立有主见的人。

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